top of page

28 sep. - 4 okt. 2026

5 okt
6 minuten om te lezen
De week trap ik af met een knuffelsessie met één van de buurtkatten.
De week trap ik af met een knuffelsessie met één van de buurtkatten.
Normaal gesproken zou ik nu in de gym staan, maar ik heb teveel last van mijn bil/been door de chronische bekkenpijn. Ik vind het moeilijk als ik door pijn niet kan doen wat ik wil doen. Het voelt regelmatig alsof ik steeds een onmogelijke puzzel moet leggen. Jonglerend tussen mijn autisme, depressies, PTSS, hoogbegaafdheid en endometriose/adenomyose. Vandaag probeer ik de balans te vinden door wel te wandelen en mijn mobiliteitsoefeningen te doen.
Normaal gesproken zou ik nu in de gym staan, maar ik heb teveel last van mijn bil/been door de chronische bekkenpijn. Ik vind het moeilijk als ik door pijn niet kan doen wat ik wil doen. Het voelt regelmatig alsof ik steeds een onmogelijke puzzel moet leggen. Jonglerend tussen mijn autisme, depressies, PTSS, hoogbegaafdheid en endometriose/adenomyose. Vandaag probeer ik de balans te vinden door wel te wandelen en mijn mobiliteitsoefeningen te doen.
Ik trek mijn spitzen weer een keer aan.
Ik trek mijn spitzen weer een keer aan.
Maandag is het weer tijd voor mijn check-in met mijn coach. Vaak besteed ik dan net wat meer aandacht aan mijn haar en make-up. Zo ook vandaag. Mijn extreem sombere stemming is helaas wel nog steeds flink aanwezig. Nouja, ik sta tenminste mooi in de steigers.
Maandag is het weer tijd voor mijn check-in met mijn coach. Vaak besteed ik dan net wat meer aandacht aan mijn haar en make-up. Zo ook vandaag. Mijn extreem sombere stemming is helaas wel nog steeds flink aanwezig. Nouja, ik sta tenminste mooi in de steigers.
 Check-in ready.
Check-in ready.
Ik start de dag met een endo belly.
Ik start de dag met een endo belly.
En flinke pijnstilling. Ik leg een kruik op mijn buik, kruip in bed en slaap tot 18:30 uur.
En flinke pijnstilling. Ik leg een kruik op mijn buik, kruip in bed en slaap tot 18:30 uur.
Voorafgaand aan mijn wandeling trek ik mijn spitzen weer even aan. Bezigheidstherapie.
Voorafgaand aan mijn wandeling trek ik mijn spitzen weer even aan. Bezigheidstherapie.
De rest van de dag doe ik rustig aan.
De rest van de dag doe ik rustig aan.
Woensdag neem ik weer eens de tijd om een opvlecht te maken. Ik heb dit vooral geleerd door het vlechten van mijn allerbeste Friese paardenvriend Jelmer. Op 6 oktober is het alweer een jaar geleden dat hij overleed. Hij had zwarte lange manen die veel aandacht verdienden. Deze ‘hengstenvlecht’ is een souveniertje van de jaren met hem.
Woensdag neem ik weer eens de tijd om een opvlecht te maken. Ik heb dit vooral geleerd door het vlechten van mijn allerbeste Friese paardenvriend Jelmer. Op 6 oktober is het alweer een jaar geleden dat hij overleed. Hij had zwarte lange manen die veel aandacht verdienden. Deze ‘hengstenvlecht’ is een souveniertje van de jaren met hem.
Jelmers hengstenvlecht.
Jelmers hengstenvlecht.
De afgelopen drie dagen heb ik niet kunnen trainen. Ik had gewoonweg te veel dissociaties, was te somber, te moe en had te veel pijn. Met mijn coach heb ik een plan gemaakt hoe ik het weer kan oppakken. Vandaag maak ik een begin met de uitvoering daarvan. Dit soort trainingen (waarbij ik op 50% train) worden een deload genoemd. Op die manier behoud ik ritme en tegelijkertijd geef ik mijn lijf nog de gelegenheid om bij te komen.
De afgelopen drie dagen heb ik niet kunnen trainen. Ik had gewoonweg te veel dissociaties, was te somber, te moe en had te veel pijn. Met mijn coach heb ik een plan gemaakt hoe ik het weer kan oppakken. Vandaag maak ik een begin met de uitvoering daarvan. Dit soort trainingen (waarbij ik op 50% train) worden een deload genoemd. Op die manier behoud ik ritme en tegelijkertijd geef ik mijn lijf nog de gelegenheid om bij te komen.
Mijn eerste deload training zit erop! Die heeft me goed gedaan. Het is trouwens de eerste keer dat ik met mijn TENS (op mijn buik) getraind heb (wat goed beviel). Vandaag had ik (ondanks Dexketoprofen en paracetamol) namelijk veel buikpijn.
Mijn eerste deload training zit erop! Die heeft me goed gedaan. Het is trouwens de eerste keer dat ik met mijn TENS (op mijn buik) getraind heb (wat goed beviel). Vandaag had ik (ondanks Dexketoprofen en paracetamol) namelijk veel buikpijn.
Donderdag verrast een vriendin me met een kaart. Dit soort gebaren zijn me enorm dierbaar. Ik vind het een hele mooie eigenschap als iemand de moeite neemt om je te laten blijken dat er aan je gedacht wordt. Zelf word ik steeds meer opgeslokt door van alles en nog wat. Daardoor vind ik dat ik enorm tekort schiet…Bang dat mensen denken dat ze niet belangrijk voor me zijn. Integendeel. Het is eerder dat ik met teveel ballen aan het jongleren ben zonder dat ik er eentje weg kan leggen. Er steeds meer ballen bijkomen terwijl mijn batterij leeg is. Dat mensen (ondanks de stilte van mijn kant) laten blijken dat ze er zijn is onbetaalbaar voor me. En fun fact: Mijn moeder vlocht vroeger ijzerdraad in mijn vlechten, zodat mijn haar net zo zat als Pipi.
Donderdag verrast een vriendin me met een kaart. Dit soort gebaren zijn me enorm dierbaar. Ik vind het een hele mooie eigenschap als iemand de moeite neemt om je te laten blijken dat er aan je gedacht wordt. Zelf word ik steeds meer opgeslokt door van alles en nog wat. Daardoor vind ik dat ik enorm tekort schiet…Bang dat mensen denken dat ze niet belangrijk voor me zijn. Integendeel. Het is eerder dat ik met teveel ballen aan het jongleren ben zonder dat ik er eentje weg kan leggen. Er steeds meer ballen bijkomen terwijl mijn batterij leeg is. Dat mensen (ondanks de stilte van mijn kant) laten blijken dat ze er zijn is onbetaalbaar voor me. En fun fact: Mijn moeder vlocht vroeger ijzerdraad in mijn vlechten, zodat mijn haar net zo zat als Pipi.
Na mijn laatste lange flare-up in mijn buik is de ellende via mijn stuitje mijn been in gezakt. Naast de achterkant wordt vandaag ook mijn voorkant blauw. Mijn man is zo lief om mijn pijnlijke bekken/bil en been te masseren. Daar hebben we goede ervaringen mee, dus hopelijk helpt het nu weer in het herstel.
Na mijn laatste lange flare-up in mijn buik is de ellende via mijn stuitje mijn been in gezakt. Naast de achterkant wordt vandaag ook mijn voorkant blauw. Mijn man is zo lief om mijn pijnlijke bekken/bil en been te masseren. Daar hebben we goede ervaringen mee, dus hopelijk helpt het nu weer in het herstel.
In mijn brievenbus lag de bevestiging van de overdracht van de TENS. Dat gaat via Eurocept.
In mijn brievenbus lag de bevestiging van de overdracht van de TENS. Dat gaat via Eurocept.
Ik gebruik zo nu en dan één van de zwaarste pijnstilling die er bestaat en die eigenlijk alleen bij doorbraakpijn bij terminale kanker wordt voorgeschreven. Deze zin geeft aan hoe extreem pijnlijk endometriose/adenomyose kan zijn…In het verleden werd ik regelmatig met een ambulance opgehaald om in het ziekenhuis intraveneus morfine te krijgen. Inmiddels heb ik (via de medische weg) een middel in huis waardoor ik dat zelf kan doen. Er is echter één heel groot punt dat aandacht nodig heeft(!). Dit middel is namelijk extreem verslavend. De spiegel stijgt enorm snel terwijl hij heel langzaam daalt als je ermee stopt. Periodes waarin ik het regelmatig nodig heb, worden onvermijdelijk opgevolgd door een helse afkickfase. Ondanks dat ik extreem gedisciplineerd ben, heb ik momenteel craving naar het middel. En dan heb ik het over momenten dat er geen sprake is van (dusdanige) pijn. Ik ben hier meteen eerlijk over geweest. En eigenlijk is het simpel te tackelen: Mijn man vraagt me elke dag een foto te sturen met het aantal doseringen + een voorwerp erbij. Zo weet hij dat het een recente foto is. Het klinkt als iets kleins, maar dit soort momenten kunnen het verschil maken. Chronische ziekte betekent in mijn geval chronische pijn. Helaas is er geen geneesmiddel voor mijn ziekte, dus kom ik niet onder pijnbestrijding uit. Dat betekent verantwoording nemen. En als mij dat (even) niet alleen lukt, dan moet dat in samenspraak met mijn omgeving. Ik ervaar dit punt als één van de lastigste dingen van mijn huidige situatie. Constant moeten kiezen tussen de pijn of afkickverschijnselen.
Ik gebruik zo nu en dan één van de zwaarste pijnstilling die er bestaat en die eigenlijk alleen bij doorbraakpijn bij terminale kanker wordt voorgeschreven. Deze zin geeft aan hoe extreem pijnlijk endometriose/adenomyose kan zijn…In het verleden werd ik regelmatig met een ambulance opgehaald om in het ziekenhuis intraveneus morfine te krijgen. Inmiddels heb ik (via de medische weg) een middel in huis waardoor ik dat zelf kan doen. Er is echter één heel groot punt dat aandacht nodig heeft(!). Dit middel is namelijk extreem verslavend. De spiegel stijgt enorm snel terwijl hij heel langzaam daalt als je ermee stopt. Periodes waarin ik het regelmatig nodig heb, worden onvermijdelijk opgevolgd door een helse afkickfase. Ondanks dat ik extreem gedisciplineerd ben, heb ik momenteel craving naar het middel. En dan heb ik het over momenten dat er geen sprake is van (dusdanige) pijn. Ik ben hier meteen eerlijk over geweest. En eigenlijk is het simpel te tackelen: Mijn man vraagt me elke dag een foto te sturen met het aantal doseringen + een voorwerp erbij. Zo weet hij dat het een recente foto is. Het klinkt als iets kleins, maar dit soort momenten kunnen het verschil maken. Chronische ziekte betekent in mijn geval chronische pijn. Helaas is er geen geneesmiddel voor mijn ziekte, dus kom ik niet onder pijnbestrijding uit. Dat betekent verantwoording nemen. En als mij dat (even) niet alleen lukt, dan moet dat in samenspraak met mijn omgeving. Ik ervaar dit punt als één van de lastigste dingen van mijn huidige situatie. Constant moeten kiezen tussen de pijn of afkickverschijnselen.
Ondanks mijn rustdag ga ik wel even naar de gym. Daar besteed ik uitgebreid aandacht aan mobiliteit. Dat helpt mij bij het verminderen van de chronische bekkenpijn.
Ondanks mijn rustdag ga ik wel even naar de gym. Daar besteed ik uitgebreid aandacht aan mobiliteit. Dat helpt mij bij het verminderen van de chronische bekkenpijn.
En ik neem weer wat poseervideo’s op voor mijn coach.
En ik neem weer wat poseervideo’s op voor mijn coach.
Vrijdag bestel ik voor het eerst elektroden voor mijn TENS. Dat gaat (heel gebruiksvriendelijk) via Eurocept (geen reclame).
Vrijdag bestel ik voor het eerst elektroden voor mijn TENS. Dat gaat (heel gebruiksvriendelijk) via Eurocept (geen reclame).
Het is ook de dag waarop mijn menstruatie doorbreekt. Naast endometriose heb ik ook adenomyose. Mijn menstruaties kunnen daardoor extreem pijnlijk zijn (weeën en hondsberoerd). Tot het niveau dat ik naar het ziekenhuis moet. Het is elke keer weer aankijken welk level van pijn ik moet ondergaan. Onrustig en ook wel eng, vind ik dat. Ik houd mijn cyclus bij in de gratis app ‘Ladytimer’ (geen reclame). Voor iedere vrouw met een natuurlijke cyclus handig. En zeker voor vrouwen die afspraken/activiteiten om hun menstruatie heen moeten plannen in verband met extreme pijn en/of bloedingen.
Het is ook de dag waarop mijn menstruatie doorbreekt. Naast endometriose heb ik ook adenomyose. Mijn menstruaties kunnen daardoor extreem pijnlijk zijn (weeën en hondsberoerd). Tot het niveau dat ik naar het ziekenhuis moet. Het is elke keer weer aankijken welk level van pijn ik moet ondergaan. Onrustig en ook wel eng, vind ik dat. Ik houd mijn cyclus bij in de gratis app ‘Ladytimer’ (geen reclame). Voor iedere vrouw met een natuurlijke cyclus handig. En zeker voor vrouwen die afspraken/activiteiten om hun menstruatie heen moeten plannen in verband met extreme pijn en/of bloedingen.
Mijn moeder belt me en we maken een plannetje: Eerst een Dexketoprofen (NSAID) en paracetamol nemen. Zwaarder geschut kan later altijd nog. Ondanks de spanning voor wat komen gaat, val ik alsnog in slaap. Mijn dag-en nachtritme zijn trouwens omgedraaid. Ik leef ‘s avonds/‘s nachts en overdag slaap ik.
Mijn moeder belt me en we maken een plannetje: Eerst een Dexketoprofen (NSAID) en paracetamol nemen. Zwaarder geschut kan later altijd nog. Ondanks de spanning voor wat komen gaat, val ik alsnog in slaap. Mijn dag-en nachtritme zijn trouwens omgedraaid. Ik leef ‘s avonds/‘s nachts en overdag slaap ik.
Zaterdag word ik wakker door ‘weerhaken’. Dat is voor mij een voorbode van van weeën. Het voelt dan alsof er aan mijn baarmoeder getrokken wordt. En ik zie dat er op mijn been steeds meer hematomen verschijnen. Mijn bekken/heup voelen stijf en pijnlijk.
Zaterdag word ik wakker door ‘weerhaken’. Dat is voor mij een voorbode van van weeën. Het voelt dan alsof er aan mijn baarmoeder getrokken wordt. En ik zie dat er op mijn been steeds meer hematomen verschijnen. Mijn bekken/heup voelen stijf en pijnlijk.
Kort nadat ik ben opgestaan breken ze door. De ‘weeën’. Niet lang na deze foto moet ik om hulp vragen. Ik kerm van de pijn en kan zo goed als niks meer. Ik bel mijn moeder en zij activeert me om mijn Fentanyl en paracetamol te nemen. Dat gaat door de pijn met veel moeite. Het blijft gek om te merken hoe ik door de weeën in een soort trance raak. Ik hoor niks meer. Zie niks meer. Kan niks meer. Puur overleven. Mijn moeder blijft aan de lijn totdat de Fentanyl inwerkt. Die eerste dosis doet wel iets, maar niet genoeg. Ik blijf kermen en hoor mijn moeder op een gegeven moment zeggen dat ik ‘bij’ moet blijven. Niet lang daarna belt ze mijn man. Ik heb hulp nodig. Het duurt een kwartier voordat hij er is. Ik kan niet uitleggen hoe belangrijk steun op dit soort momenten is. Ik zit namelijk gevangen in verstikkende pijn en voel me hondsberoerd. Het enge is dat ik mezelf dan niet meer kan geven wat ik nodig heb. Dat moet op dit soort momenten echt voor me gedaan worden om ervoor te zorgen dat de pijn afneemt. Zo ook vandaag. Mijn man geeft me een tweede dosis pijnstilling en legt me op een matje onder de douche. Dat warme stromende water is voor mij altijd heel helpend. Hij blijft bij me zitten en maakt het me zo comfortabel mogelijk. Totdat ik weer kan staan.
Kort nadat ik ben opgestaan breken ze door. De ‘weeën’. Niet lang na deze foto moet ik om hulp vragen. Ik kerm van de pijn en kan zo goed als niks meer. Ik bel mijn moeder en zij activeert me om mijn Fentanyl en paracetamol te nemen. Dat gaat door de pijn met veel moeite. Het blijft gek om te merken hoe ik door de weeën in een soort trance raak. Ik hoor niks meer. Zie niks meer. Kan niks meer. Puur overleven. Mijn moeder blijft aan de lijn totdat de Fentanyl inwerkt. Die eerste dosis doet wel iets, maar niet genoeg. Ik blijf kermen en hoor mijn moeder op een gegeven moment zeggen dat ik ‘bij’ moet blijven. Niet lang daarna belt ze mijn man. Ik heb hulp nodig. Het duurt een kwartier voordat hij er is. Ik kan niet uitleggen hoe belangrijk steun op dit soort momenten is. Ik zit namelijk gevangen in verstikkende pijn en voel me hondsberoerd. Het enge is dat ik mezelf dan niet meer kan geven wat ik nodig heb. Dat moet op dit soort momenten echt voor me gedaan worden om ervoor te zorgen dat de pijn afneemt. Zo ook vandaag. Mijn man geeft me een tweede dosis pijnstilling en legt me op een matje onder de douche. Dat warme stromende water is voor mij altijd heel helpend. Hij blijft bij me zitten en maakt het me zo comfortabel mogelijk. Totdat ik weer kan staan.
Na deze ellende ben ik toe aan het activeren van mijn derde Fentanyl pomp. Ik wil benadrukken dat ik het niemand gun om dit spul te gebruiken. Een duivel in een flacon, dat is het. Ik zal de aankomende dagen dan ook de prijs moeten betalen voor de doseringen die ik tijdens deze menstruatie nodig heb. Als ik eerder de diagnose zou hebben gekregen, dan was ik waarschijnlijk niet op dit dieptepunt qua pijnbestrijding beland. Maar nu is het niet anders.
Na deze ellende ben ik toe aan het activeren van mijn derde Fentanyl pomp. Ik wil benadrukken dat ik het niemand gun om dit spul te gebruiken. Een duivel in een flacon, dat is het. Ik zal de aankomende dagen dan ook de prijs moeten betalen voor de doseringen die ik tijdens deze menstruatie nodig heb. Als ik eerder de diagnose zou hebben gekregen, dan was ik waarschijnlijk niet op dit dieptepunt qua pijnbestrijding beland. Maar nu is het niet anders.
Later op de dag plak ik de TENS op mijn pijnlijke heup/been en maak ik een lange wandeling. Aan het eind van de wandeling breken er weer lichte weeën door. Ik sla in gedachten een kruisje…
Later op de dag plak ik de TENS op mijn pijnlijke heup/been en maak ik een lange wandeling. Aan het eind van de wandeling breken er weer lichte weeën door. Ik sla in gedachten een kruisje…
De volgende dag heb ik nog steeds veel pijn door mijn menstruatie. Mijn man is zo lief om (na zijn voetbaltraining) boodschappen voor me te doen.
De volgende dag heb ik nog steeds veel pijn door mijn menstruatie. Mijn man is zo lief om (na zijn voetbaltraining) boodschappen voor me te doen.
Ondanks alle uitdagingen weet ik deze week toch fijn af te sluiten, namelijk met een training.
Ondanks alle uitdagingen weet ik deze week toch fijn af te sluiten, namelijk met een training.

Tot de volgende blog!

 
 
bottom of page