NotTheEndo

Op deze pagina krijg je een klein inkijkje in het leven van naasten en lotgenoten. Er zijn immers vele verhalen te vertellen en op deze manier wil ik daar een podium voor aanbieden. Mocht je een gastblog willen schrijven, dan kan je deze via een mail versturen (met als onderwerp Gastblog).
Een endo-warrior……wat is dat eigenlijk? Het blijkt een term, welke pas invulling krijgt als je de gevolgen ziet van de (systemisch) slopende, grillige, zowel sluimerende als opvlammende en schrijnend onderschatte ziekte…….zich openbarend onder de naam endometriose (en adenomyose). Het verwoest lichamen, verpulvert kwaliteit van leven en is een structurele aanslag op hoop……hoop op (pijn)verlichting, hoop om het te begrijpen, begrepen te worden……gezien te worden, hoop op rust in lijf en hoofd.
De onwerkelijke realiteit: dit wat je leest, is geschreven door een man……iemand die dus zelf niet eens weet hoe het daadwerkelijk voelt. Het is een fractie van de strijd en pijn die (te)veel vrouwen moeten doorstaan. En het (biologische) vertrekpunt is al onbegrijpelijk scheef verdeeld…..immers zijn het de vrouwen die hun leven lang alle lichamelijke én mentale discomfort (understatement) t.b.v. voortplanting moeten zien te (ver)dragen. Mannen hebben ook op dat vlak een oneerlijk bevoorrechte positie, maar zijn zich daar over het algemeen niet als zodanig bewust van (er zijn gelukkig uitzonderingen).
Dus als je geliefde zo’n oneerlijke strijd voert……dan wil je natuurlijk elke denkbare vorm van hulp/steun bieden. Maar wat moet je doen, als je haar (letterlijk) gebukt ziet gaan onder onmenselijke pijn? Je haar elke dag ziet vechten om zichzelf staande te houden? Je haar verstrikt ziet raken in een falend medisch systeem? Hoe ga je daar als naaste mee om, met die zorgen, dat verdriet, de machteloosheid……zonder je geliefde daar mee te belasten? Het is een complexe dans van liefhebben, praten uitzoeken, vallen en opstaan, doorgaan, begrip, leren het niet te begrijpen, de ander in haar waarde laten en niet te veroordelen. Maar dan nog blijft het een grote uitdaging, om als naaste je weg te vinden, zowel in het gezamenlijke, als je eigen proces.
Dus, wat is een endo-warrior? Mijn enige voorbeeld is een uitzonderlijk bijzondere vrouw. Haar naam is Morena. Mijn grote liefde. Een vrouw die een leven probeert op te bouwen, maar daar hartverscheurend veel voor moe(s)t opgeven. Ik heb gezien wat een impact de ziekte heeft (gehad) op haar. De jarenlange strijd…..elke dag pijn, hopeloosheid, doorgaan zonder te weten waarom, het verdriet..…..de strijd voor erkenning, het frustrerende doolhof voor diagnostiek en het uiteindelijk (met het laatste beetje energie) aangaan van behandelingen.
Morena is een ongelofelijk dappere, volhardende, veerkrachtige en doortastende strijder, maar ook een weldoener in de meest pure vorm. Zo is haar wens om een platform te maken, voor haar lotgenoten en (hun) naasten, nu dan eindelijk uitgekomen.
