NotTheEndo
Het begin
Waar deze ellende exact begonnen is, vind ik lastig om te bepalen. Het was niet van de ene op de andere dag zo erg als dat het nu is. Toch was het opvallend dat ik als kind al buikklachten had. Obstipatie. Pijn. Bolle buikjes. Een kleine navelbreuk, was het vermoeden. Daar hoefde niks aan gedaan te worden.
De eerste aanval die ik me kan herinneren was op mijn elfde verjaardagsfeestje. Alsof er in mijn buik een verticale snaar strak getrokken werd. Ik kroop in bed. Op mijn 12de volgde de tweede vergelijkbare aanval. Dat was op de dag van mijn Cito-toets. Op mijn dertiende ontwikkelde ik anorexia nervosa waardoor ik tot mijn 20ste jaar nauwelijks gemenstrueerd heb. Ik vermoed dat, dat de klachten in die tussenliggende periode heeft vertraagd.
De glijbaan
Daarna kwam ik echter al snel in de problemen. Tijdens een etentje kreeg ik dusdanige pijn dat ik me in de wc van het restaurant terugtrok en aan de deur moest hangen. Het voelde alsof mijn buik van binnen kapot getrokken werd. Alsof het elk moment open kon scheuren door de enorme druk. Het zweet brak me uit. Ik kon niet meer aan het etentje deelnemen. De tweede keer dat ik in de problemen kwam was op een vakantie in Berlijn. Ik moest met een ambulance worden opgehaald.
In mijn laatste studiejaar (inmiddels 22) kwam ik in Amsterdam op de eerste hulp terecht. Ook daar konden ze niks vinden. Ik rondde mijn studie af en ging in de volwassenen psychiatrie werken. Tijdens een pauze verging ik van de buikpijn. Ik kon niet verder eten. Dat was het moment waarop ik besloot om de huisarts te gaan bellen
Tijdens een eerste onderzoek werd aangegeven dat mijn buikslagader wel erg goed te horen en voelen was. En dat mijn klachten waarschijnlijk vanuit mijn maag kwamen. De maagbeschermers die ik voorgeschreven kreeg hielpen echter niet. Ik werd doorverwezen naar het OLVG in Amsterdam. Daar werd aangegeven dat mijn klachten waarschijnlijk door het Prikkelbare Darm Syndroom werden veroorzaakt. Ik kreeg het advies om vezelrijk te eten. Ook dat hielp helaas niet. Dat gold ook voor de psylliumvezels.
In de jaren erna ging ik steeds vaker gelig zien. Na de zoveelste opmerking besloot ik wederom de huisarts te bellen. Ik bleek een verhoogd bilirubine te hebben. Waarschijnlijk het syndroom van Gilbert. Evenals het syndroom van Raynaud. Ook hier moest ik mee leren leven. Het was immers niet gevaarlijk. Bovendien werd ik op allergieën getest. Daar kwam niks uit.
Het vervolg
Op mijn 29ste werd ik door de toenemende buikklachten doorverwezen naar het MCA in Alkmaar waar een coloscopie en duogastroscopie werden uitgevoerd. Tijdens dat onderzoek werd ik wakker uit de roes, omdat ze hard moesten duwen om door mijn darmen te komen. Ook hadden ze een opzetstuk nodig, omdat het materiaal te kort bleek voor de lengte van mijn darmen.
Geanguleerde en getordeerde dolichocolon, staat in mijn dossier. Daar konden ze wederom niks aan doen. Voor de zoveelste keer werd me verteld dat ik ermee moest leren leven. Deze zin zorgde voor een enorm eenzaam conflict. Want het voelde niet alsof ik hiermee een leven kon leven. Ik kreeg het gevoel alsof ik niet mocht ‘zeuren’. Daarnaast werd er ook regelmatig tegen me gezegd dat ik het misschien zelf veroorzaakte door spanning en mijn eetpatroon.
Ik begon enorm aan mezelf te twijfelen. Wat als het allemaal door mij kwam? Ik leerde mezelf aan om een knop om te zetten. Pijn te negeren. Wat zijn er veel dagen geweest waarop ik hondsberoerd op een verjaardag stond. Of in een vergadering zat. Of tijdens een etentje op de vloer van een wc lag zonder iets tegen iemand te zeggen.
Zonder dat iemand het wist moest ik laxeren om überhaupt nog naar de wc te kunnen. Dat was ook geen pretje en niet best.
Een nieuw level van pijn
Op mijn 34ste merkte ik dat ik tijdens mijn menstruaties steeds vaker ‘weeën’ kreeg. Ik ontdekte naproxen en slikte tijdens mijn menstruaties vaak de inhoud van een hele verpakking weg. Kruiken op mijn buik. Elke maand werd dit helaas steeds erger. Tot het niveau dat ik een keer mijn auto aan de kant moest zetten en opgehaald moest worden. Ik had zo een pijn dat ik maar moeilijk bij kon blijven.
Er was nog iets wat ik opmerkte. Ik werd niet zwanger. Dat vond ik (gelukkig) niet erg, maar het was wel opvallend.
Op mijn 37ste maakte ik kennis met een nieuw level van pijn. Ik werd ‘s nachts wakker. Door pijn. Iets wat ik nog nooit eerder had ervaren. Het was alsof iemand een knop had ingedrukt waarmee al mijn zenuwen aangezet werden. Ik wist niet waar ik het moest zoeken en besloot een ambulance te bellen. Dit was voor mij volkomen nieuw. Een pijn waardoor ik echt niks meer kon. Ik kon niks meer zien. Niks meer horen. Niet meer denken. Niets. Ik kreeg intraveneus morfine.
In het ziekenhuis kon men echter geen oorzaak vinden. Ik werd naar huis gestuurd en struggelde zo goed en zo kwaad als dat ging door.
Tot het een jaar later nog een keer gebeurde. En ditmaal nog erger. Ik belde 112, maar door de pijn duurde het even voordat ik kon zeggen waar ik woonde. Toen de ambulancedienst binnen kwam vonden ze me op de grond. Ik kon alleen maar gillen dat ze me moesten helpen. Met de sirene aan werd ik naar het ziekenhuis gereden. Een flinke lading morfine verder zakte ik gelukkig weg. Toen ik wakker werd voelde ik me wat beter.
Wederom konden ze niets vinden en werd ik naar huis gestuurd. Met niks. Ik kan me wel herinneren dat ik daar voor het eerst gevraagd heb of het endometriose zou kunnen zijn. Daar werd niet echt op ingegaan. De reden van mijn vraag was trouwens mijn vader. Op tv zag hij een bulletin over een vrouw met endometriose. Hij herkende mij erin en dat deelde hij met me.
Dat er een vervolg nodig was, was wel duidelijk. Voor de zoveelste keer zat ik bij de huisarts en kreeg ditmaal Fentanyl voorgeschreven. Dan kon ik die pijn zelf bestrijden en hoefde ik geen ambulance te bellen. “Er was immers niks ernstigs aan de hand”. Wederom stelde ik de vraag of mijn klachten misschien door endometriose veroorzaakt zouden kunnen worden. Ook toen werd daar niet echt serieus op ingegaan.
Bang
In 2024 en 2025 kreeg ik nieuwe klachten. Na bloedonderzoek bleek dat de waarden van mijn trombocyten en lever afweken. Bloedonderzoek na bloedonderzoek bleef dit verslechteren. Daarnaast kreeg ik klachten in mijn rechterbil en been. Ook dit verslechterde in de loop der maanden tot het punt dat ik zenuwpijn kreeg. Bovendien zat ik onder de hematomen. Ik merkte dat ik bang begon te worden. Ik werd getest op eventuele auto-immuunziekten. Dat was niet het geval. Langzaam trokken de waarden bij. En weer struggelde ik verder.
Gebrek aan kennis
In een periode van flare-ups (opvlammingen van pijn) besloot ik toch weer naar de huisarts te gaan en wederom endometriose te noemen. Naar aanleiding van dit consult kreeg ik een MRI. Daar zou het op te zien moeten zijn, aldus de huisarts. Maar er was niks te zien. En daarmee was de kous af. Inmiddels weet ik dat het op een MRI heel vaak niet te zien is. Had mijn huisarts dat maar geweten…
Tot ik in maart 2026 met een flare-up te maken kreeg die drie maanden non stop aanhield. Ik vind het moeilijk om uit te leggen hoe zoiets voelt. Het gaat om verschillende soorten pijn op verschillende plekken. Alsof mijn darmen uit elkaar getrokken worden. De elasticiteit uit mijn weefsel is. Er cement in mijn maag en darmen is gegoten. Mijn buik opgepompt wordt. Er te weinig ruimte is voor mijn organen. Er zuur doorheen loopt. Steken. Krampen. Geen eetlust. Niet kunnen zitten. Niet goed kunnen staan. Door mijn huid heen voelde ik harde pijnlijke plekken. Bolle buiken. En dat non stop. Ik. Had. Het. Niet. Meer. Ik kon de pijn niet meer negeren.
En dat werd een probleem.
In deze maanden heb ik meegemaakt hoe moeilijk het is om ‘binnen de endometriose wereld’ te komen. Mijn moeder heeft zich een slag in de rondte gebeld. Overal werd medeleven getoond, maar niemand kon wat doen. Mijn huisarts was op vakantie. De vervanger kwam niet in mijn dossier. De Nederlandse Endometriose Kliniek kon me alleen zien als ik doorverwezen was door een specialist. De spoedpost kon niks voor me doen, omdat ik zelf zwaardere pijnstilling had dan dat zij hadden.
De eerste keer dat ik het zag
Ik had steeds meer pijnstilling nodig.
Na veel moeite (weer naar de huisarts terwijl ik niet meer kon zitten of lopen) werd ik doorverwezen naar Bergman Clinics. Maar ik kon het het niet meer volhouden. Ik trok het niet meer. Kon het niet meer dragen. En dus werd ik doorverwezen naar een gynaecoloog (met enige ervaring op het gebied van endometriose) die eerder plek had.
Dat was bij ACIBADEM in Amsterdam. Na een gesprek met desbetreffende gynaecoloog werd er een inwendige echo gemaakt. En daar zag ik het op beeld. Voor het eerst. Donkere vlekken. Iets wat adenomyose heet. En mijn pijn mede veroorzaakt. Hij verwees me door naar de Nederlandse Endometriose Kliniek voor officiële diagnostiek. Daar moest ik nog drie maanden op wachten though.
Afkicken
En als je denkt dat het niet erger kan, dan kan dat (natuurlijk) wel. In de maanden tot de afspraak met de Nederlandse Endometriose Kliniek had ik zoveel pijnstilling nodig dat ik ‘s nachts wakker werd door afkickverschijnselen. Ik kreeg te maken met slapeloosheid terwijl ik al uitgeput was. Ik besloot van de ene op de andere dag (zonder begeleiding) te stoppen met pijnstilling.
Nou, dat heb ik geweten.
Ik zou het niemand aanraden om dat op deze manier te doen. Want het scheelde een haartje of ik was er niet meer geweest. Ik kreeg een delier. Nachtelijke angsten. Had nul emotieregulatie en was extreem impulsief. Dat in combinatie met suïcidale gedachten was levensgevaarlijk. Ik wilde niet meer leven. Verlangde naar rust.
Inmiddels heb ik geleerd dat Fentanyl stapsgewijs en onder begeleiding afgebouwd moet worden. De spiegel zakt namelijk heel langzaam. Het ene moment lijkt het te gaan. En het volgende moment ben je in nood. Ik heb dit als extreem beangstigend ervaren.
De diagnose
Op 4 augustus 2026 stond de afspraak met de Nederlandse Endometriose Kliniek gepland. Slechts één dag van tevoren werd deze afspraak via de mail geannuleerd. Dit was voor zowel mij als mijn naasten enorm moeilijk. Vooral de manier waarop raakte me. Ik kreeg een nieuwe uitnodiging. Dit keer voor 18 augustus. Dat was de dag waarop ik uiteindelijk de diagnose kreeg. Endometriose en adenomyose. Inmiddels 41 jaar. De gynaecoloog zei dat ze niet begreep dat ik dit zo lang had volgehouden. Dat was nieuw voor me. Erkenning. Eindelijk.
Wat mij in dit proces opgevallen is, is dat het totaalbeeld steeds over het hoofd werd gezien. Klachten werden afzonderlijk bekeken en behandeld. In ‘mijn verhaal’ heb ik heel veel informatie/klachten achterwege gelaten, omdat het anders gewoon te lang wordt. Alle huisartsen en specialisten zullen vast binnen hun gebied hun best gedaan hebben. Maar er leek gewoonweg kennis te ontbreken. De puzzel werd niet gelegd. In mijn ogen was dat niet nodig geweest. Zelfs toen ik de diagnose opperde duurde het nog jaren. En die laatste jaren hebben me veel gekost. Mijn leven is steeds kleiner geworden. Het heeft tijd nodig om dat een plek te geven.
Ik merk dat het opzetten van deze site helpend is in mijn verwerkingsproces. Ik dwing mezelf dan namelijk om langs al die jaren te gaan. Om te herinneren. Te voelen. Te beseffen. Niet makkelijk, maar wel nodig.
Dat ik de site de naam ‘Not the Endo’ heb gegeven heeft natuurlijk een reden. Want mijn diagnose is niet het eind, maar juist het begin van een nieuwe fase. Een fase van erkenning, rouw, behandeling, leren begrijpen en nieuwe mogelijkheden. Dat geeft me hoop. En hoop doet leven. Welkom dus in mijn leven :)
