NotTheEndo
In de loop der jaren heb ik gelukkig tools ontdekt die me helpen om (zo goed en zo kwaad als dat gaat) met de endometriose/adenomyose om te gaan. Bij deze een kijkje in mijn toolbox. Wie weet zit er wat tussen waar jij ook wat aan hebt.
Voel je welkom om jouw tools te delen op het forum. Zo kunnen we van elkaar leren :)
Foamroller/masseren
Toen ik nog niet bekend was met Macrogol, had ik last van extreme obstipatie. Enorm pijnlijk. Mijn man is mijn darmen toen manueel gaan stimuleren door middel van buikmassages. Dat was een tip die we via Google vonden. En dat hielp. Daarna was het een zoektocht hoe ik dat zelf kon doen. In de gym ontdekte ik dat een foamroller uitkomst bood. Daar ga ik dan met mijn buik op liggen en rol er overheen.
Naast het stimuleren van mijn stoelgang en het laten ontspannen van pijnlijk buikweefsel, helpt het mij ook bij chronische bekkenpijn. Die veroorzaakt bij mij veel pijn in mijn heup, bil en been. Ook hierbij is het principe simpel. Het is een kwestie van ‘rolleren’.
Kussentje
Een heel simpel, maar voor mij een noodzakelijke tool: een kussentje.
Als ik naar de bioscoop of een theatervoorstelling ga, dan zit er altijd een kussentje in mijn tas (die inderdaad best groot is). En ook als ik ergens neerstrijk voor een kopje koffie dan neem ik altijd even de moeite om een kussentje in mijn rug te zetten. De reden hiervoor is dat ik mijn buik op deze manier ‘ruimte’ geef. Weinig stoelen of banken voorzien in die behoefte doordat ze eerder de vorm hebben van een kuip. Voor mij voelt het alsof er een enorme druk op mijn darmen staat. Alsof er geen elasticiteit in dat weefsel zit. Alsof het tot het maximale is opgepompt. Alsof het volgegoten is met cement. En dat wordt dan ook nog eens in elkaar gedrukt door dat kuipmodel. Voor mij is dat een enorme trigger voor buikklachten. Met een kussentje in mijn rug kan ik dat probleem tackelen. Alles krijgt ruimte om te ademen.
Losse/stretch kleding
Hetzelfde principe geldt een beetje voor deze tip. Ik heb heel vaak flinke endo belly’s waardoor ik er (van het ene op het andere moment) uitzie alsof ik zes maanden zwanger ben. Die vraag (“Ben je zwanger?”) heb ik dan ook met regelmaat gekregen. En dat terwijl ik als gevolg van de endometriose niet zwanger kan worden. Anyway, zo een opgezette buik moet natuurlijk ruimte krijgen. In een strakke spijkerbroek gaat dat heel moeilijk. Ik loop dan ook eigenlijk altijd in stretch kleding. Leggings. Jurkjes waar rek in zit. Ook heb ik wat stretch spijkerbroeken. En in de zomer houd ik van maxidresses. Wijde kleding vind ik soms ook fijn. Als ik mijn endo belly gewoon even voor mezelf wil houden.
Kruik
Ik en mijn kruik zijn al lange tijd goede vrienden. Vooral tijdens menstruatiepijn en koliekaanvallen biedt de warmte een fijne afleiding en iets van welkome verlichting.
TENS
Transcutane elektrostimulatie (TENS) is een natuurlijk, niet-medicamenteus alternatief dat effectief werkt bij alle soorten pijn (artrose, tendinitis, ischias, enz.). Deze niet-farmacologische en niet-invasieve methode maakt gebruik van elektrische stroompjes met een laag voltage die rechtstreeks op de huid worden toegepast. Het doel is vezels te remmen door andere te stimuleren.
Ik heb een bluetens:
De gynaecoloog van de Nederlandse Endometriose Kliniek heeft een eerstelijns doorverwijzing voor me opgesteld. Daarmee kon ik terecht bij een fysio praktijk (Dijkstra fysiotherapie, ook geen reclame). Mijn TENS is volledig vergoed door mijn zorgverzekeraar.
Wat ik heel prettig vind is dat het een handzaam apparaatje is wat je onder je kleding kunt dragen. Dat scheelt mij heel veel tijd die ik anders kwijt ben aan massages en/of kruiken. Mij helpt hij vooral tegen de chronische bekkenpijn. Ik heb een jaar flinke klachten gehad in mijn bekken, bil en been. Op een gegeven moment met uitstraling naar mijn voet. Lopen ging al moeilijk. Nu ik de TENS heb is die pijn aanzienlijk afgenomen. Je kunt je dan ook voorstellen dat dit voor mij een enorm belangrijke tool is.
Op onderstaande foto’s droeg ik hem vlak voor mijn menstruatie op mijn linker bovenrug/schouder. En op mijn buik tijdens een koliekaanval.
Mobiliteit
Zoals ik eerder al aangaf heb ik chronische bekkenpijn. Voor mij voelt het alsof in die hele regio snaren aangetrokken worden waarop her en der zenuwknopen ontstaan. Het afgelopen jaar heb ik flink gestruggeld om dit onder controle te krijgen. Mobiliteitsoefeningen hebben daarbij geholpen. Nog steeds doe ik dat minimaal drie keer per week.
Pelvic release oefeningen
In combinatie met de TENS en mobiliteitsoefeningen, is dit voor mij de gouden formule geweest tegen de chronische bekkenpijn. Het is slechts één oefening die ik doe, maar die voor mij wel echt hét verschil heeft gemaakt.
Afleiding
Als ik tot weinig in staat ben, dan is laagdrempelige afleiding altijd welkom. Iets wat ik liggend kan doen. Zo pak ik regelmatig mijn tekenboek erbij. Verstand op nul of juist creatief uiting geven aan mijn gevoel.
Steun
Steun vragen (wat heel lastig kan zijn!) en mogen ontvangen maakt mijn leven een stuk leefbaarder. Zo worden mijn boodschappen heel vaak voor me gedaan waardoor ik energie over houd voor andere dingen. En in de periode vlak voor mijn diagnose hebben mijn naasten heel veel rond gebeld om me op de juiste plek te krijgen voor diagnostiek. Mijn man gaat met me mee naar belangrijke afspraken. ‘s Nachts kan ik altijd mijn moeder bellen. Wat letterlijk een paar keer mijn leven heeft gered
Medicatie
Soms zijn er gewoon momenten dat ik medicatie nodig heb om het vol te kunnen houden. Ik heb dan ook verschillende opties in huis. Van paracetamol tot NSAIDs tot Fentanyl. Met dat laatste ben ik uiterst voorzichtig, aangezien dat een extreem zwaar middel is. Die is dus alleen voor noodgevallen.
(Mindfulness) Podcasts en luisterboeken
Ik luister de hele dag door podcasts. Heerlijk vind ik dat. Van true crime tot entertainment en alles er tussenin. Het laat me minder eenzaam voelen en het biedt vermaak als ik alleen maar kan liggen. Onderstaande podcast vind ik vooral helpend tijdens mentaal moeilijkere momenten.
Noodnummers
En als ik het echt niet meer red, dan bel ik 112 (als ik medische hulp nodig heb) of 113 (bij suïcidale gedachten). Die laatste biedt trouwens ook een chat, mocht je dat prettiger vinden.