NotTheEndo
Diagnostiek
Dit onderwerp verdient eerlijk gezegd een eigen boek. Ik kies er echter voor om het bij mijn eigen ervaring te houden:
Het duurde 21 jaar voordat ik mijn diagnose kreeg. In al die jaren heb ik gemerkt hoe moeilijk het is om officieel de endometriose wereld binnen te komen. Er bestaat (naar mijn weten) niet zoiets als een ‘endometriose arts’. Vaak word je doorverwezen naar een gynaecoloog. Maar wat als je geen adenomyose en/of diepe endometriose hebt? Wat als het om de oppervlakkige vorm gaat? Het op plekken zit die moeilijker te zien zijn? Een gynaecoloog daardoor zegt geen afwijkingen te zien? Hoe zorg je er dan voor dat er desondanks verder gezocht wordt naar de oorzaak? Het klinkt als iets simpels. Maar. Dat. Is. Het. Niet. En dat ligt niet aan jou!
Waarschijnlijk zijn er meerdere wegen die naar de diagnose kunnen leiden.
Wel heb ik het idee dat op dit gebied de kaart
verkeerd getekend is. Daardoor ga je wel de goede richting op, maar het behalen van de eindbestemming (diagnose en behandeling) gaat via allerlei omwegen. Het gevolg kan zijn dat je vaak onnodig lang onderweg bent. Weet je huisarts/gynaecoloog/andere specialist de juiste verbanden te leggen? Dan heb je ‘geluk’. Als dat niet het geval is, dan ben je genoodzaakt om een lange assertieve adem te hebben.
Laat ik het hele boek overslaan en bij deze in ieder geval één juiste route uitleggen:
-
Neem jezelf serieus;
-
Zorg ervoor dat je naasten 100% op de hoogte zijn van jouw situatie;
-
Neem de tijd om al je klachten en eerdere onderzoeken/behandelingen te noteren;
-
Ga naar de huisarts en neem iemand mee die volledig op de hoogte is van de situatie;
-
Laat je door je huisarts doorverwijzen naar een gynaecoloog met ervaring(!) met endometriose;
-
Laat je door die gynaecoloog doorverwijzen naar een ziekenhuis/kliniek die gespecialiseerd is in diagnostiek op het gebied van endometriose/adenomyose.
-
Tijdens die afspraak krijg je (na een gesprek met een verpleegkundige en een onderzoek door een gynaecoloog) te horen of je (vermoedelijk) een vorm van endometriose hebt. De diagnose.
Het allerbelangrijkste is dat je jezelf tijdens dit gehele proces serieus neemt. Wat het ook is, je hebt pijn/klachten en je hebt hulp nodig. Ga door. Hoe moe je ook bent. Hoe vaak je ook wordt weggestuurd met ‘niks’. Kom voor jezelf op. Of laat anderen voor je opkomen als je dat zelf niet meer kunt. Je verdient het om gezien en gehoord te worden.
Het krijgen van de diagnose kan de start inhouden van een heel nieuw proces. Denk hierbij aan rouw/verwerking. En natuurlijk ook aan behandeling.
Wat zijn de behandelopties bij endometriose?
Grofweg zijn er 3 soorten endometriosebehandelingen waaruit gekozen kan worden:
-
Symptoombestrijding;
-
Hormonale therapie;
-
Operatief.
Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. Ook kan de behandeling veranderen in de loop van de tijd. Het doel van de behandeling is om de kwaliteit van leven te verbeteren en in geval van bijvoorbeeld orgaanbedreiging de gezondheid te beschermen.
Symptoombestrijding bij endometriose
Bij symptoombestrijding wordt er alleen gekeken hoe klachten verlicht kunnen worden. Endometriose zelf wordt dan niet perse behandeld. Er wordt maximaal gezocht naar een manier om de klachten te beheersen en leefbaar te maken.
Pijnstilling
Er zijn verschillende vormen van pijnstilling of pijnbestrijding. Deze bestaat bij endometriose meestal uit een combinatie van paracetamol en naproxen of ibuprofen. Naproxen en ibuprofen zijn NSAID’s, een ontstekingsremmer, en daarom effectief bij pijn die door endometriose veroorzaakt wordt.
Er zijn veel meer soorten pijnstillers en afhankelijk van de soort pijn (operatiepijn, zenuwpijn of chronische pijn) kan er bekeken worden welke het meest passend is.
Voedingsadviezen
Een groot deel van de patiënten met endometriose ervaart darmklachten. Een opgeblazen gevoel, een wisselend ontlastingspatroon of bijvoorbeeld misselijkheid komen regelmatig voor. Veel van deze klachten lijken op het prikkelbare darmsyndroom (PDS). Hiervoor is het FODMaP beperkt dieet ontwikkeld.
Voeding kan helpen in het verminderen van deze klachten. Naast een specifiek dieet is ook volwaardige en gevarieerde voeding van belang.
Psychologische ondersteuning
De impact van een chronische ziekte is groot. Veel vrouwen ervaren het vaak langdurige traject en de beperkingen die zij hebben door de klachtenen/of de behandelingen als belastend. Vrouwen met endometriose zijn vaker angstig en hebben vaker depressieve klachten dan vrouwen zonder endometriose. Ondersteuning door een psycholoog kan hierbij helpend zijn.
Bekkenfysiotherapie
Chronische (buik)pijnklachten kunnen een overspannen/hyperactieve bekkenbodem veroorzaken. Dit kan klachten geven bij het plassen, poepen of bijvoorbeeld pijn tijdens het vrijen. Een bekkenfysiotherapeut is gespecialiseerd om deze overactieve bekkenbodem te behandelen en kan dus bijdragen aan het verminderen van de klachten.
Complementaire geneeskunde
De complementaire geneeskunde behoort grotendeels tot de niet-reguliere gezondheidszorg. Vaak is het zorg die niet wetenschappelijk bewezen effectief is bij vrouwen met endometriose. Toch ervaren vrouwen ondersteuning bij deze vorm van zorg in het verbeteren van hun kwaliteit van leven. Zo is bijvoorbeeld wel bewezen dat yoga of meditatie kan helpen in klachtenverlichting bij chronisch zieke mensen.
Hormonale therapie
Endometriose is een oestrogeen-afhankelijke aandoening. Oestrogeen is een lichaamseigen hormoon dat nodig is voor de cyclus. Het onderdrukken van oestrogeen kan helpen in het onderdrukken van de klachten. Dit kan gedaan worden door middel van hormonale therapie. Met hormoonbehandeling wordt de hormoonhuishouding in het lichaam veranderd. Het doel hiervan is dat de oestrogeen aanmaak in het lichaam verlaagd wordt of soms zelfs (bijna helemaal) stopt.
Er bestaan verschillende soorten hormoonbehandelingen:
-
Combinatie hormoonbehandeling (bevat oestrogeen én progestageen) zoals de combinatiepil, anticonceptiepleister of vaginale anticonceptiering.
-
Progesteronbehandeling (bevat alleen progestageen) zoals een progesteronpil (o.a. de “minipil”), hormoonspiraal, implantatiestaafje of de prikpil.
-
GnRH analogen zoals een injectie of neusspray waarmee tijdelijk de overgang wordt nagebootst.
Deze behandelingen hebben verschillende effecten op het verlagen van het oestrogeen. Hiermee zijn ook de bijwerkingen per middel verschillend. Elke vrouw reageert anders op een medicijn. Daarom is het vooraf lastig te voorspellen welke behandeling het meest bij iemand past.
Het verlagen van het oestrogeen helpt niet altijd (genoeg) tegen de endometriose symptomen. Er zijn meerdere redenen voor pijn bij vrouwen met endometriose. Als niet alle verschillende oorzaken worden aangepakt kan het zijn dat er (rest)klachten blijven bestaan.
Operatief
Een operatie kan uitgevoerd worden als dit medisch noodzakelijk is, wanneer andere behandelingen onvoldoende effect hebben of bij een (onvervulde) kinderwens, zoals ter voorbereiding op een vruchtbaarheidsbehandeling. Soms wordt ook een operatie ingepland om de diagnose te stellen, maar op basis van de laatste Europese richtlijn is dit niet meer noodzakelijk.
Een operatie in de buikholte wordt vrijwel altijd via een kijkoperatie uitgevoerd (laparoscopie). Hierbij worden kleine sneetjes in de huid van de buik gemaakt. Daarna worden er buisjes in de buik gebracht waar een camera en instrumenten door naar binnen kunnen.
De soort operatie, de voorbereiding, het herstel en de risico’s zijn voor elke vrouw verschillend.
10%
Van de vrouwen met endometriose heeft de diepe vorm
7-8 jaar
Duurt het gemiddeld voordat de juiste diagnose is gesteld
40 dagen
Gemiddeld per jaar hebben
vrouwen met endometriose werkverzuim vanwege de klachten
(Bronvermelding: endometriosekliniek.nl)